Pour l’administration, la SEP est une maladie chronique (longue, évolutive, grave). Chronique vient de chronos. Le grec classique possède trois mots pour penser le temps : aiôn, kairos et chronos. Pour simplifier, aiôn définit un cycle (un règne, une ère, une époque). Kairos dit un événement. Chronos pointe le temps physique, celui des horloges et des Administrations.
Mais, si pour l’État et la médecine, la SEP est chronique, entendez un processus quantifiable, pour le malade elle fut d’abord un événement. Son surgissement lors du diagnostic a marqué une césure décisive, imprévisible et indéductible, avec un avant et un après. Quand advient Kairos, il emporte tout, ouvre à autre chose, et d’abord, désigne une forme incandescente de nouveauté.
Cette nouveauté de kairos n’est pas amélioration, comme l’iphone 20 succède à l’iphone 19, nouveau en cela, mais inscrit dans une série. Elle n’est pas non plus redécouverte après oubli. Elle est pure invention, nouveauté nouvelle en quelque sorte. C’est pourquoi elle cherche son langage. Pour se dire, elle recycle comme elle peut les mots anciens et les expériences passées. Parler les mots de la nouveauté avec les mots anciens, les mots d’avant, voilà le défi impossible. La SEP a jeté de fait tous les malades dans ce nouveau régime de la parole. Seule la poésie peut dire cette nouveauté irréductible, ingérable, libre et dangereuse.
C’est pourquoi, nos existences sépiennes, poétiques depuis le sombre diagnostic, dissonent dans la temporalité du contrôle, spatiale, quantifiée et transitive. Les correspondances administratives en rendent compte avec cette étrange poétique du formulaire. Avec elle, il faut redire à l’infini que le nouveau est toujours là, que l’irréversible demeure irréversible, que nous sommes toujours après. Kairos dissout dans Chronos se présente comme répétition sempiternelle de l’événement, son écho continué par la mesure de l’onde provoquée.
Cette débauche de procédures est une tentative illusoire. L’oiseau s’est envolé. Nous sommes déjà ailleurs.