Ah, le signe de Lhermite… Au bout d’un certain temps avec la SEP, il convient de consentir : l’existence est douleur. Matin, midi et soir, douleur. Supportables, atténuées, parfois temporairement oubliées, mais douleurs et fatigue de cette douleur. Sorte de sur-douleur.
Fini l’idéal de la vie joyeuse, confortable, insouciante et drôle. Les médecins n’y peuvent rien. Je ne leur en veux pas de ne pas pouvoir. Ils font ce qu’ils peuvent, comme moi. Je ne vais pas me bourrer d’antidépresseur. Je préfère vivre comme ça. Je ne me plains pas. La plainte serait elle aussi sur-douleur. Comme le ressentiment.
La présence continue de la douleur m’enfonce dans un réel bien épais et m’en détache à la fois. Elle m’informe de l’épreuve de la vie, de son coût parfois exorbitant et de sa violence continue, pour, dans le même temps, m’y mettre à distance. Intensément acteur, intensément spectateur, je me sais existant, c’est-à-dire souffrant. Pas de plus vivants que nous, les malades, fébriles, sans cesse sur le qui-vive ! Dire que l’on nous fait payer des trucs et des machins pour « vivre plus intensément » ! Nous, c’est gratos. Merci qui, merci SEP. Ne soyons pas ingrat.
Cette vie-là n’est plus celle d’avant. De celle-là je ne sais plus le goût. J’en ignore jusqu’à la possibilité. Je l’envisage comme un monde imaginaire, un songe ou un paradis perdu. C’est pourquoi quand ils viennent et me parlent voyage, projet, avenir, rires, que puis-je répondre ?
Rien.
Ce silence les surprend, parfois les énerve, je le sens. Il nous sépare comme un abîme de feu.