Parmi les questions les plus souvent posées sur ma SEP, il y a la fameuse « Depuis combien de temps es-tu malade ? » Elle est souvent connectée à une autre qui dit « Comment cela s’est déclaré ? », avec ses variantes : « Comment t’en es-tu rendu compte ? »
Cet attrait pour les premiers indices peut cacher une angoisse secrète, celle d’identifier le risque, et apporter la jouissance contraire : « Pour moi tout va bien ». Mais elle s’inscrit aussi dans le procédé étiologique de notre cerveau. Celui-ci s’exprime par ce goût immodéré du commencement et de l’état civil, au risque du délire. Cette recherche n’est pas informative. Elle a une fonction. Elle permet entre autres de croire contrôler la chose, l’identifier, la domestiquer dans une chaîne causale. Située dans le temps et l’espace, voici ma SEP historisée et compatible avec les métadonnées numériques. Premiers symptômes en 2011, ALD depuis 2013, Aah depuis 2017, etc.
Ce format de connaissance apaise notre angoisse du sans-cause, du non-identifiable, de l’imprévu radical. Il est compatible avec les cartes Vitale, les courbes des ARS et les enquêtes de satisfaction de la Mdph. Il fait sens, fait monde, il occupe et produit du commun acceptable. Dès lors, nos apparences anarchiques sont neutralisées dans la bouillie statistique et une factualité désamorcée. De même, le récit des grands commencements fait signe vers l’avant et annonce la possibilité d’un retour à l’âge d’or retrouvé, le post-SEP, le plus-SEP.
Alors, pour satisfaire la demande et apaiser les tensions, par charité, le malade invente un discours fabuleux qui peut évoluer : « Chers amis, tout a débuté le 18 mai, à 13h12 et s’est déroulé ainsi… ». D’une manière générale, le malade se doit de raconter sa maladie en s’adaptant aux attentes de son public. Aux dîners en famille, il devient l’aède inlassable de son épopée. Mais tout est faux, à défaut d’être mensonger. La SEP a toujours été là. Son commencement n’est pas son origine. Avant ma naissance, elle est. Ce secret connu de tous doit rester ignoré.