Chacun fuit où il peut. Certains malades de la SEP ont trouvé refuge dans une sorte d’expertise sur la maladie. Cela n’est pas mon choix. Je laisse cette connaissance technique aux médecins, avec son jargon et ses mythes. Non seulement je la laisse, mais je refuse de m’y consacrer, pour deux raisons au moins.
Par incompétence d’abord. Issu d’un milieu populaire, bon élève au lycée en période de chômage de masse, j’ai dû passer un Bac scientifique, avec l’espérance professorale de survivre à la crise en devenant ingénieur informatique. Je connais donc un petit peu de mathématiques et de physique1Ma carrière scientifique cessa quand je reçus une lettre avisant l’acceptation de mon dossier pour Math Sup Dijon. Pris de panique, je saisis un dépliant de l’Université et décidai de faire… histoire. Bon choix., mais je fus toujours d’une nullité crasse en biologie (qui comptait pour peu, heureusement). Inutile de feindre comprendre les arcanes de la myéline ou des synapses. J’en sais assez pour savoir que je ne sais rien.
D’autre part, cette absence de connaissance médicale permet une autre connaissance. Les rationalistes étroits parleraient de savoir intuitif. Je ne me laisse pas impressionner, ayant lu Foucault, Derrida, Veyne, etc. Les régimes de vérité ou de véridictions sont divers et analogiques. Mon niveau sera littéraire et spirituel.
J’écoute donc les avis médicaux avec respect. J’admire les techniques disponibles. Mais j’entends demeurer un malade candide et débutant, un petit bleu. Cette attitude n’est pas d’humilité. En fait, avec l’orgueil des Modernes, je veux ne pas être dupe et je ne me crois pas embarquer pour un voyage de noces avec mes neurologues2Cf. Arthur Rimbaud, Une Saison en enfer, MS 7 : « Je ne me crois pas embarqué pour une noce avec Jésus-Christ pour beau-père.» Voir ici.. C’est pourquoi, je ne les tiens pas comme redevables d’une quelconque promesse à mon égard. Je conviens que leur art est difficile, comme je ne sais toujours pas qui est l’artiste : le malade, le médecin ou la maladie ?