La SEP ressemble au froid intense de décembre, enduré lors des camps de combat, à Bitche, durant mon service militaire. Au sortir de la tente, chaque matin, j’étais traversé de la même surprise, tant il fallait me convaincre de nouveau de sa réalité1Cf. Ursula K. LE GUIN, La Main gauche de la nuit, (édition du Kindle), (French Edition), p. 240 : « Le froid de l’extérieur ne manquait jamais de me couper le souffle. Chaque matin je devais me convaincre de nouveau de sa réalité. ».
Car chaque soir, de retour au chaud dans le sac de couchage, j’oubliais l’évidence des épreuves du jour, pour croire au confort et au retour miraculeux du printemps. Je m’endormais alors comme à la maison, un famas dans les bras, rêvant à des lendemains qui chantent.
Étrange folie, irrésistible, perverse et si commune ! Rester dans la nuit tendre et fausse, habiter ses ténèbres et refuser sa froideur au jour.
Certains matins, entre sommeil et veille, au lieu décrit par Proust au commencement de la Recherche, un double maléfique et somnolent convoque les rêves mensongers de bonne santé. Le premier effort, le premier geste brisent heureusement cet état confus et non séparé. Ils me convainquent de la réalité. En un instant, le flot des souvenirs fait retour. Cela sera dur, pâle et lent, méthodique et glacé.
Cela sera la peine d’une existence baignée par la lumière froide de la maladie, le prix non négociable de chaque seconde de ma vie, désormais.